Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica dice que a pesar de tendencia
no ha recibido dinero.
El #IceBucketChallenge o #RetoDeLaCubetaDeHielo, en español, es el fenómeno viral en las redes sociales del momento. Lo han hecho todos, ciudadanos del común y celebridades nacionales y extranjeras por igual. La idea de esta noble causa es dejar plasmado en video el apoyo a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La campaña original pretendía, además, recaudar fondos para la fundación
de Pete Frates, un exjugador de béisbol del Boston College que padece la
enfermedad desde 2012. (Vea: Los famosos que han aceptado el #RetoDeLaCubetaDeHielo).
En Estados Unidos la fundación logró reunir más de 13 millones de dólares en
18 días pero en Colombia la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica dice
que no ha recibido ni una sola donación y que, por si fuera poco, le ha tocado
“trabajar con las uñas”.
Rocío Reyes es la vicepresidenta de la fundación. Su esposo es Orlando Ruiz,
el presidente, quien lleva 15 años con la condición a pesar de que la esperanza
de vida en estos casos no supera los cinco años.
En entrevista con ELTIEMPO.COM, Reyes agradeció la aparición de la campaña
viral porque permite difundir una enfermedad que hasta hace 15 años era
desconocida y cuyo paciente representativo siempre fue el científico Stephen
Hawking. (En video: Las equivocaciones en el #RetoDeLaCubetaDeHielo).
Sin embargo, Reyes manifiesta que a este miércoles no ha recibido donaciones
ni visibilidad para la labor que hace con sus afiliados, pacientes o familiares
que reciben ayuda para acceder a los servicios de salud y conocer sus derechos
ante las EPS.
“La ganancia es que la gente empiece a conocer la enfermedad”, dice Reyes a
los usuarios de redes sociales que siguen compartiendo sus videos con la
etiqueta #IceBucketChallenge.
Conozca acá
cómo donar a la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Fuente: www.eltiempo.com
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